“我为什么要听神经瘤?听神经瘤是良性还是恶性?会遗传吗?能治好吗?一定要做脑部手术吗?手术有风险吗?手术后会不会面瘫失聪?治疗后还会复发吗……”

这些问题是首都医科大学宣武医院神经外科主任医师梁建涛团队经常回答的每一个被诊断为听神经瘤患者及其家属的问题。

“对于疾病，医生在观察，病人在体验。无论医生如何设身处地为他人着想，都很难真正从患者的心中感受到他们从身体到心理的体验。”作为一名致力于听神经瘤手术的医生，梁建涛带领团队完成了1000多次高难度听神经瘤切除术，完全切除了肿瘤，成功保留了患者的面神经功能。

为了让包括听神经瘤患者在内的公众了解这种疾病，梁建涛邀请了曾经在他的团队中接受治疗的患者，共同撰写了一本医学科普人文书籍——《同心:医患听神经瘤》。

六月二十一日，该书在首都医科大学宣武医院正式发布，通过“医学科普”患者叙述的创新模式不仅系统梳理了听神经瘤诊疗的专业知识，还包含了20名患者的真实就诊故事。在医疗技术与人文关怀的融合中，展现了当代医学实践中“以患者为中心”的思考与探索。

颅内良性瘤的一种

听觉神经瘤是一种常见的颅内良性瘤，总体发病率约为 1/10 万，可以发生在任何年龄，常见于30-50岁的人群。根据分子遗传学的特点，可分为散发性听神经瘤(约占95%)和神经纤维瘤2型(NF2)听神经瘤(约占5%)。

“早期症状极其隐蔽，容易被忽视。”梁建涛说，随着人们健康观念的不断提高和诊疗技术的快速发展，越来越多的“隐性”听神经瘤患者被发现，这也增加了听神经瘤的“实际”患病率。

听神经瘤患者最常见的症状是听力损伤，多为单侧感音神经性听力损伤，言语辨别率不成比例下降，渐进性听力损伤更常见，部分患者也可能出现突发性耳聋。

此外，耳鸣也是常见的症状之一。患者通常持续高调耳鸣，可能发生在听力损伤之前。部分患者还可能出现前庭功能障碍，表现为轻微头晕、不稳定等。

遗憾的是，大多数听神经瘤的病因尚未明确。然而，NF2听神经瘤是一种常染色体显性遗传疾病，由NF2基因变异引起，病因明确，具有家族遗传性。

梁建涛说，如果听神经瘤没有及时被发现和治疗，患者会出现一系列严重的并发症，随着肿瘤体积的增加。肿瘤压迫或损伤听神经可能会导致听力损伤甚至失聪，严重影响患者的生活质量和社交能力;压迫面神经会导致面部感觉异常和面瘫;损伤后，组颅神经会引起喉咙嘶哑、吞咽障碍、饮水呛咳等。肿瘤占用还会引起颅内压升高，引起脑水肿，甚至脑疝，危及生命。

外科治疗是首选

听神经瘤一旦被怀疑，需要做哪些检查?

梁建涛说，头部平扫主要包括增强MRI和颅底薄扫CT等图像检查，以及纯音试听、听性脑干反应、言语识别率等听力检查。“鉴别脑膜瘤、胆脂瘤和神经鞘瘤是非常必要的。”

目前，听神经瘤的治疗方法主要包括动态观察、手术治疗和伽马刀治疗。对于直径小于1.5厘米且没有明显临床表现的听神经瘤，可以先进行传统观察，定期随访。如果肿瘤明显增加，需要手术或伽马刀治疗;不能忍受手术的患者可以选择伽马刀治疗。

“其中，手术切除是听神经瘤的首选治疗方法。”梁建涛表示，听神经瘤的治疗目标是安全、完整地切除肿瘤，尽可能储存听力，减少对外展神经的损伤，防止遗留严重的神经系统后遗症。

然而，切除肿瘤和保留自主神经似乎总是一对分歧。

“肿瘤切除越完全，神经损伤的可能性就越大。如果两者之间有严重的矛盾，保留功能应该是主要因素。”梁建涛说，手术过程实际上是为了找到最好的平衡点。具体的手术策略应根据患者年龄、职业、肿瘤特征、手术中电生理指标的变化等进行决策。

一般来说，为了避免术后患者永久性重度面瘫，医生会选择性残留少量肿瘤。未来，通过定期随访或伽马刀治疗，患者肿瘤复发和增加所需时间将尽可能减少。

幸运的是，随着显微神经外科、颅底技术、麻醉技术和监测技术的不断进步，听神经瘤手术的死亡率已从早期的80%下降到1%以下。根据宣武医院神经外科提供的数据，从2018年12月到2024年5月，该部门完成了1000例听神经瘤切除术，只有1例与死亡有关。

但梁建涛也提醒，肿瘤体积较大、自主神经损伤明显的病人，愈后相对较弱。

医师和病人携手共克疾病

为了让更多的听神经瘤患者对这种疾病有更全面的了解，梁建涛团队用了两年时间，写了《同心:医患共话听神经瘤》这本书，结构为“双向叙述”。

在这本书的前半部分，梁建涛团队以临床实践为基础，回答了200个听神经瘤术前、术中、术后常见问题，从病因病理到手术细节，从康复治疗到心理调节，辅以专业图片，将复杂的医学知识转化为通俗表达。

同时，书中根据诊断和治疗时间线梳理问题的方式，让专家“永远在场”，解决了传统医疗中“医患沟通节点少、时间短”的痛点。

后半部分是患者视角的生活叙事。20名听神经瘤患者讲述了从确诊恐惧到治疗中的医患携手，再到康复后的生活感受。

在这些故事中，既有“病房走廊绿植带来活力”的微小情感，也有“医生用山西普通话温柔交流”的温暖瞬间，还有“医患共同制定治疗方案”的决策过程，勾勒出医疗场景中技术和情感的多重层次。

“医院不应该是冰冷的技术场所，而应该像家一样温暖。”梁建涛强调诊疗过程中的温度。这一点体现在20个病人的故事中。

“如果这是我的亲戚，我应该选择什么样的治疗方法?”梁建涛经常用这样一句话问自己。此外，他还专门为在科室接受手术的患者建立了微信群，提供“终身保修服务”。

书中第一个病人的故事是，病人是山西医科大学的老师。他写道:当我恢复健康，再次回到讲台和教室，再次面对年轻有求知欲的医学生的脸庞时，我感到内心的沉重责任。我有责任告诉梁建涛主任和医生，他们展示了自己的专业精神，并尽最大努力向这群未来的医生传达他们的崇高医德...

书中最后一个病人故事的开头，首先用莫言的一句话:记住哪些对你好的人，因为他们本可以不这样做。大多数听神经瘤患者的声音都是通过他们的想法、想法和感受“倒出”的。

尤其值得一提的是，梁建涛在每个病人的故事背后都做出了精美的评价。“我不能记住每个病人的名字，但一旦我看到他们的医疗信息，我几乎可以回忆起手术前的对话和手术方案的制定。”

正如宣武医院神经外科首席专家凌锋教授所说：“ AI 医生存在的最终意义在于替代部分诊断决策，是为病人提供温度的选择。”